La enfermedad rara que dejó a Lidia en silla de ruedas en menos de 24 horas

SaludBBC Mundo

• http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/08/150806_salud_sindrome_guillain_barre_testimonio_ig.shtml7 agosto 2015

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Image copyrightLidia Villar BBC

Image captionLidia es muy optimista y mantiene una actitud positiva que cree que ha sido clave en su proceso de recuperación.

En menos de 24 horas Lidia García Villar, de 34 años, pasó de llevar una vida absolutamente normal a depender de alguien para todo.

"Me tenían que duchar, que vestir, que dar de comer...", cuenta al recordar la época después del diagnóstico, hace apenas nueve meses.

"Te sientes supervulnerable".

Su hija, de 19 meses, tampoco entendía qué le pasaba a su madre, que de la noche a la mañana ya no podía llevarla en brazos, jugar con ella o llevarla al parque.

"En cuestión de horas empezó la atrofia muscular"

Una tarde de octubre, estando con la familia en Galicia, España, Lidia empezó a sentir que le faltaba fuerza en las manos.

Al principio no quiso darle mayor importancia pero a medida que pasaban las horas comprobó que la sensación se iba haciendo más fuerte.

Uno de los detalles tempranos que recuerda es que no lograba abrir y cerrar las pinzas del pelo (o hebillas) de su hija.

"Después empecé a sentir que me pesaban los pies".

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Image captionLa mayoría de quienes padecen el Síndrome de Guillain-Barré se recuperan totalmente pasado un año. Aunque un 20% sigue teniendo debilidad muscular después de 3 años.

Pero se le hacía difícil explicar bien cómo se sentía o transmitirle a su familia su creciente preocupación.

"Es difícil expresarlo. No te ven llorar, porque no te duele, es una sensación que tú misma piensas que igual no tiene importacia. Pero yo les decía "esto no es normal, a mí me pasa algo"".

A la mañana siguiente Lidia ya no podía hacer casi nada con las manos: "No podía abrir una puerta, asearme ni vestirme".

Cuando ya notó cambios hasta en la manera de caminar fue al hospital y para cuando la vio la neuróloga, un día y medio después de los primeros síntomas, Lidia ya no podía ni levantarse sola. Tampoco tenía reflejos involuntarios.

"En cuestión de horas empezó la atrofia muscular".

Una de cada 100.000 personas

Lidia, que trabaja como enfermera de urgencias en Madrid, reconoce que sintió cierto alivio cuando le confirmaron el diagnóstico: Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad rara que se estima afecta a una de cada 100.000 personas.

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Image captionNueve meses después del diagnóstico Lidia todavía no recuperó totalmente la moticidad fina en sus manos. No puede, por ejemplo, abrochar los pequeños botones de los vestidos de su hija.

"Al menos no tengo un tumor cerebral o esclerosis múltiple... la cabeza siempre piensa en lo peor", comenta.

Pero este síndrome raro no iba a ser un camino fácil. Se trata de una condición grave que tiene lugar cuando el sistema inmunológico empieza a atacar al propio sistema nervioso.

El síndrome hace que las defensas del cuerpo destruyan la mielina que rodea a los nervios, que dejan de funcionar. Y si no funcionan los nervios no pueden llegarle a los músculos las órdenes del cerebro.

Así, los músculos quedan atrofiados en muy poco tiempo y los pacientes incapacitados en unas horas.

El Síndrome de Guillain-Barré no tiene una causa conocida, aunque el 60% de los enfermos lo desarrollan poco después de haber tenido una infección viral o bacteriana menor, como una gripe, un herpes o una gastroenteritis, según datos del NHS, el servicio británico de salud pública.

El lado "bueno" del síndrome

La sorprendente característica de esta enfermedad extraña es que, a pesar de su efecto fulminante, la mayoría de los pacientes logra recuperarse totalmente después de un año.

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Image captionLidia García Villar durante su rehabilitación, nueve meses después del diagnóstico del Sïndrome de Guillain-Barré.

Eso sí, a base de un intensivo tratamiento de rehabilitación diaria con fisioterapia y terapia ocupacional.

"Yo tardé dos meses en darme cuenta de lo lento, duro y pesado que iba a ser todo, y en asimilar lo que me estaba pasando", confiesa.

"Había semanas enteras en las que no veía ninguna mejoría".

Lidia tardó un mes en lograr levantarse sola. Con el tiempo fue haciendo pequeños progresos: "Empecé a caminar con ayuda", recuerda.

"No era capaz de ducharme sola pero podía darme baños" o "podía ponerme unos pantalones aunque luego necesitara ayuda para abrochar los botones".

9 meses después

Hoy nadie podría sospechar la odisea que Lidia pasó los últimos meses.

Aparentemente no tiene secuelas del síndrome que le cambió la vida, pero sigue necesitando rehabilitación diaria para tratar de recuperarse al 100%.

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Image captionLidia tendría que recuperar toda la motricidad fina de sus manos para poder volver a ejercer como enfermera.

"Sobre todo en las manos, que es lo que tarda más, para recuperar la fuerza en los dedos y la motricidad fina", explica.

Esa recuperación sería necesaria, además, para poder volver a ejercer como enfermera.

Actividades tan cotidianas como abrocharse el sujetador, escribir a mano, abotonar la ropa de su hija o cortar alimentos para cocinar siguen siendo un desafío.

Tampoco puede todavía correr, ponerse de puntillas o sobre los talones.

Pero Lidia es muy optimista y mantiene una actitud positiva que cree que ha sido clave en su proceso.

Se emociona cuando le pregunto cómo la ha cambiado la enfermedad.

"Aunque suene a tópico, me ha cambiado la visión de la vida. Ahora aprecio las cosas más mínimas, como salir a tomar un café, a hacer la compra o a llevar a mi niña al parque...".

"Y yo espero que aunque me recupere al 100% no pierda esa capacidad de seguir apreciando las pequeñas cosas".