La extraña enfermedad que hizo que un niño naciera solo con media cabeza

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Jaxon Buell. Este es el nombre de un niño estadounidense que, a pesar de lo que afirmaban los médicos cuando vino al mundo, ha logrado cumplir un año de edad. Y todo ello, a pesar de padecer una extraña enfermedad llamada anencefalia que le ha hecho nacer sin varias partes de su cerebro y de su cráneo. No es raro, por ello, que haya recibido el sobrenombre de «Strong» («Fuerte») y que su historia esté causando furor enFacebook, donde su cuenta ya ha logrado reunir a más de 92.000 seguidores y la historia de su vida miles de «Likes».

Tal y como explica en su versión digital el diario «Daily Mail» -y corroboran sus padres en Facebook- la historia del pequeño Jaxon comenzó hace casi dos años cuando su madre (Brittany, residente en Florida) acodió a consulta para ver como evolucionaba su pequeño dentro de su vientre. La situación que ella y su esposo vivieron no fue muy halagüeña. «Después de que nos realizaran la segunda ecografía, a las 17 semanas, supimos que algo no marchaba bien. El médico giró la cabeza rápidamente y se marchó», explica Brandon, padre del niñ0, en declaraciones realizadas en exclusiva a este diario británico.

No andaban desencaminados, pues al día siguiente recibieron una llamada en la que se les informó de que su hijo padecía una extraña malformación llamada anencefalia. Esta se sucede cuando la parte superior del tubo neuronal no logra cerrarse y provoca que al afectado le falten determinadas partes del cerebro y del cráneo. Como la dolencia era extrema, los expertos aconsejaron a los estadounidenses que tomaran la decisión de abortar, pues -según decían- no había ninguna posibilidad de que el niño lograra sobrevivir al embarazo y, posteriormente, al parto. Así lo explican ambos en Facebook.

«Nos fuimos a casa esa noche para pensar que haríamos, pero no pudimos tomar la decisión. Nunca hubiéramos sabido como hubiera sido si hubiese sobrevivido. ¿Qué decidimos? Teníamos la oportunidad de tener un niño y queríamos oír su voz», añade el padre. Así pues, la pareja decidió esperar y, el 27 de agosto de 2014, su esperanza se vio recompensada cuando su bebé nació vivo a través de cesárea y con un peso de más de 1 kilo con 700 gramos. Con todo, la anencefalia (la cual padece uno de cada 4.859 pequeños en EE.UU.) hizo que viniera al mundo como se esperaba: sin la parte superior del cráneo y sin varias partes de su cerebro.

Pulsera de apoyo a Jaxon

FACEBOOK

Por desgracia, y tal y como señalan sus padres a través de Facebook, el riesgo para el pequeño no acabó en ese punto. Y es que Jaxon tuvo que pasar tres semanas conectado a una incubadora en el hospital. Todavía no estaba claro si sobreviviría o no. «Fue muy doloroso. Recuerdo cuando los médicos me dijeron que mi hijo probablemente no hablaría, no andaría… que no oiríamos sus llamadas reclamando comida. No sabíamos que iba a pasar ni qué haríamos con él», destaca Brandon.

Por suerte, el niño sobrevivió y -después de tres semanas- fue enviado a un hospital especializado en neurología. Allí se le diagnosticó de nuevo y los médicos ofrecieron a sus padres una serie de premisas para hacer la vida de Jaxon más fácil. No obstante, ambos viven a día de hoy intranquilos. «Cuando me levanto siempre pienso que será su último día, pero luego desaparecen esas ideas. Intento estar positiva el 99% de las ocasiones, pero el 1% restante me doy cuenta de lo preocupantes que es la situación y que es probable que muera», añade Brittany». De momento, los amigos de esta familia ya han abierto una página de donaciones a través de Facebook para lograr reducir los costes médicos de la familia y Jaxon sigue desafiando a la muerte día tras día.